Mael - seltene Krankheit

Liebe Booster von Maels Verein

Bereits über ein Jahr ist unser Projekt für den Verein Maels Leben beendet. Der Verein gedeiht und wir haben schon etliche Familien unterstützt.

Wir haben nun ein neues Projekt angestossen. Wir wollen den Familien mit Kindern mit seltenen Krankheiten zu einer weiteren starken Stimme verhelfen. Verschiedene Schweizer Musikerinnen und Musiker stellen einen ihrer Songs zur Verfügung. Daraus machen wir den Sampler "Music4Rare". So werden die Musiker einerseits zu Botschaftern für die Kinder mit seltenen Krankheiten in der Schweiz und andererseits erhalten wir eine mediale Plattform für die Probleme der betroffenen Familien.

Wenn du unser Projekt auch unterstützen möchtest, dann findest du hier weitere Informationen: www.crowdify.net

Es würde uns freuen, wenn du uns hilfst.

Liebe Grüsse
Matthias Oetterli

Liebe Freunde
Matthias und ich haben gemeinsam mit Prif. Dr. Thierry Carrel den gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten gegründet. Wir wollen damit betroffenen Familien helfen und das Thema in die Öffentlichkeit tragen, denn seltene Krankheiten sind leider nicht selten. Alleine in der Schweiz sind 500 000 Menschen betroffen.

Unsere Spendenplattform ist schon zugänglich:
kmsk.sosense.org

Die def. Webpage www.kinder-mit-seltenen-krankheiten.ch wird auch bald fertig sein.

Wir danken, dass wir auch weiterhin auf eure Unterstützung zählen dürfen.

Herzlichst, Manuela

Liebe Booster

Seit Abschluss des Projektes Mitte März hat der Verein MAELS LEBEN bereits diverse Familien und Organisationen unterstützt, die alle entweder Kinder mit seltenen Krankheiten haben oder Kinder mit seltenen Krankheiten unterstützen. Insgesamt haben wir bereits ein Drittel der Spenden wieder investiert. Mit dem Rest haben wir einen Fonds für Härtefälle und medizinische Projekte angelegt. Das ist aber natürlich erst der Anfang. Der Verein beginnt sich zu etablieren. Weitere Familien werden unterstützt.

Wer die Geschichte von Mael und/oder des Vereins MAELS LEBEN gerne weiter verfolgen möchte, der macht das am besten entweder via www.facebook.com oder dann via www.maelsleben.ch. Wer gerne einen regelmässigen Newsletter per Mail erhalten möchte, der schreibt uns einfach schnell ein Mail an info@maeloetterli.ch mit dem Betreff "Newsletter". Dann werden wir die Adresse in den Verteiler speichern. Über diesen Kanal hier werden wir nur noch selten News verschicken.

Herzlichen Dank nochmals allen Boostern!

Liebe Grüsse
Familie Oetterli

Liebe Freunde

Es freut mich, dass ich euch als kleines Dankeschön am 23.6.213 von 10.00 - 20.00 Uhr zum Sommerfest auf Schloss Sihlberg in Zürich einladen darf. Ermöglicht hat dies der Schlossherr Edgar Schwyn, der mich anfragte, ob ich dieses Sommerfest mit ihm gemeinsam durchführen möchte. Er wolle den Erlös des Tages gemeinsam mit mir an Kinder mit seltenen Krankheiten spenden.

Diese einmalige Gelegenheit liess ich mir nicht nehmen, organisierte Tombola Preise, einen grossen Froschkönig und vor allem nutzte ich die Möglichkeit, dass Mael einer der drei Begünstigten sein wird.

Nun möchte ich euch kostenlos zu diesem tollen Fest einladen. Geniessen Sie mit mir und Familie Oetterli einen genussvollen Tag bei Musik, Spiel, Filmpremiere, Essen, Wein und natürlich haben wir auch tolles für die kleinen Gäste. Ein antikes Karusell, Bastelpavillon, der übrigens vom Verein Maels Leben betreut wird und vieles mehr. So auch eine Tombola mit 500 tollen Preisen.

Haben Sie Zeit? Den ganzen Tag oder auch nur kurz, dann freue ich mich über Ihre Anmeldung auf manuela.stier@stier.ch mit Angabe wieviel Erwachsene und Kinder.

Ich freue mich zusammen mit Maels Eltern und Edgar Schwyn auf viele Besucher.

Herzlichst
Manuela Stier
Verlegerin Wirtschaftsmagazin

Ps. Sogar die Kleinsten helfen, damit viel Spenden zusammen kommen. Kinder der Spielgruppe Sternenhus Erlen/TG haben 250 Herzmagnete bemalt, die nun am Sommerfest zugunsten von Kinder mit seltenen Krankheiten verkauft werden.

Liebe Spenderinnen und Spender

Unser Schlussdank hat etwas Verspätung. Verzeiht. Wir sind mit unseren drei Kindern gerade auf Abenteuerreise in Südafrika. Mael liebt Tiere und insbesondere Tiere aus Afrika, allen voran das Zebra. Das Strahlen in seinem Gesicht , als wir dann auf Safari waren, das war unbeschreiblich. Morgen reisen wir nun wieder in die Schweiz zurück. Es war ein Erlebnis diese Reise. Abschalten und die Krankheit einfach vergessen, das geht aber leider auch auf dieser Seite der Erde nicht...

In der Schweiz wartet nun der Alltag wieder auf uns. Dazu gehört auch der Kampf für eine bessere Welt für Menschen mit seltenen Krankheiten. Mit eurer Hilfe können wir den Verein MAELS LEBEN nun weiter ausgestalten. Gerne werden wir diesen Newsletter noch einige Monate bedienen. Wer sich ausserdem für Mael, sein Leben und den Verein interessiert, findet im aktuelle Infos auf seiner Website unter www.maelsleben.ch.

Liebe Grüsse aus Plettenberg Bay
Familie Oetterli

PS: Dieses besondere Bild ist am Muizenbergstrand entstanden und wird dann irgendwann wohl für unseren Zweitältesten, Lian, eine ganz besondere Bedeutung haben.

Ich wünsche mir für das neue Jahr, dass unser Familienschiff dem ständig stürmischen Alltag weiterhin standhält, dass wir weiterhin die Kraft aufbringen für unsere drei Jungs dazusein und, dass wir weiterhin auf eine Chance für Mael hoffen dürfen.

Mit der Unterstützung bei Crowdify habt ihr uns Kraft vermittelt, für unseren Sohn, unsere Familie und für andere Menschen mit seltenen Krankheiten zu kämpfen.

Ich danke allen aus tiefstem Herzen, die uns jahraus jahrein unterstützen - in welcher Form auch immer: mit Taten, mit Worten, mit Gedanken oder mit einem Zustupf - und wünsche euch und euren Familien einen guten Rutsch ins neue Jahr. Mögen auch eure Wünsche in Erfüllung gehen.

Matthias Oetterli

....Mael, der Feuerwehrmann ist da. Danke liebe Gutherzmenschen. Mit dem Verein Maels Leben werden meine Eltern ganz viele sinnvolle Projekte für mich und für andere Kinder mit seltenen Krankheiten verwirklichen können. Danke, dass ihr auch weiterhin über das Projekt spricht und es weiter teilt mit anderen Gutherzmenschen.

Liebe Grüsse
Mael

Wir hoffen, ihr alle hattet ein schönes Weihnachtsfest und wir wünschen euch für das kommende Jahr vor allem eines: Gesundheit und Zufriedenheit.

Mael und seine Brüder waren sehr glücklich und sie waren auch ganz zufrieden mit dem Christkind! Die Fröhlichkeit unserer Kinder half auch uns Eltern, mit der Ungewissheit und der Traurigkeit besser klar zu kommen.

Liebe Grüsse
Claudia und Matthias Oetterli

Erstmals möchte ich mich bei all jenen bedanken, die das Projekt von Mael schon tatkräftig unterstützt haben. Seine Eltern freuen sich riesig, in welch kurzer Zeit dies möglich war. Eine solche Geschwindigkeit ist nur dank einer Plattform wie www.crowdify.net möglich, denn diese Plattform hat erst die Möglichkeit dazu geschaffen, via Social Media viele Menschen zu erreichen.

Ich möchte an dieser Stelle dem Jungunternehmer Romano Strebel von Herzen zu seiner nutzenstiftenden Spendenplattform danken. Ein früher Versuch von mir, auf einer ähnlichen Plattform schlug fehl, da die Abläufe viel zu kompliziert waren. Doch Romanos Plattform hat mich durch das einfache Handling zu Beginn sehr begeistert – das Resultat zeigt, dass die Plattform Anwendergerecht aufgebaut wurde. Dies nützt der Sache – und den Beweis habe ich heute schriftlich vor mir. In nur 10 Tagen konnten wir schon mehr als 10'300.- Spendengelder für Mael generieren.

Und es ist noch nicht zu Ende! Motiviert auch zukünftig Freunde, Bekannte und Kunden, auf dieser Spendenplattform für Mael etwas zu spenden. Für seine Reise nach Amerika für eine Forschungsstudie, werden er und seine Eltern noch sehr viel Geld benötigen.

Ich werde mich auch die restlichen 89 Tage mit ganzem Herzen dafür einsetzen, dass zum Schluss hoffentlich ein Vielfaches der 10'000.- auf dem Konto von Mael eingehen. Doch dazu brauche ich www.crowdify.net und euch alle. Erzählt euren Freunden und Familien davon und zaubert auch zukünftig jeden Tag ein glückliches Lächeln auf das Gesicht von Maels Eltern – so haben sie in dunklen Tagen genügen Energie, um an ein Wunder zu glauben.

Euch allen wunderschöne Weihnachten
Manuela

Liebe Freunde, Bekannte, Familie, Unbekannte, Gutherzmenschen

Es ist geschafft. Unser Projekt auf 100days ist "finanziert" und zwar innerhalb von nur 10 Tagen. Unglaublich. Wir danken euch von tiefstem Herzen für eure Unterstützung!

Das Projekt läuft nun trotzdem noch 90 Tage weiter. Wenn jemand noch spenden will, kann er das gerne tun.

Familie Oetterli

Wir bekamen heute eine E-Mail aus Amerika vom National Institutes of Health, wo hoffentlich bald eine Medikamentenstudie zur Behandlung von Maels Krankheit beginnen wird. Wir möchten, dass Mael in der nächsten Phase in dieser Studie dabei ist. Wir würden ALLES dafür tun, wo auch immer die Forschungsstudie ist und wie viel es auch kosten würde. Es ist im Moment seine einzige Chance! Folgende tolle Antwort bekamen wir:

,,,it would be very possible for Mael to participate in the trail. We agree that it would be an appropriate point for Mael to be considered for pariticipation in a trial. ...

Wir machen uns also nichts vor und auch das Forschungsteam sieht Mael als einen geeigneten Kandidaten! Das sind wunderbare News und nun müssen wir einfach dran bleiben!

Bereits über 6500 Franken wurden in kurzer Zeit gespendet! Wir sind überwältig! Vielen, vielen Dank!

Liebe Freunde, geschätzte Spender

Wir haben euch kürzlich informiert, dass wir für Mael eine Website erstellt haben, auf der wir über seine Krankheit informieren: www.maeloetterli.ch oder www.maelsleben.ch. Es ist viel passiert in der letzten Zeit. Wir sind zum Beispiel daran, uns über eine Forschungsstudie in den USA zu informieren und hoffen, dass Mael bald die Chance bekommt, an einer Medikamentenstudie teilzunehmen. Infos darüber findet man auf Maels Website bei Forschung oder „Mael heute“ beim Eintrag November.

Weil wir in Zukunft für Forschung, Reisen und Hilfsmittel viel Geld brauchen, haben wir einen Verein für Mael gegründet: MAELS LEBEN. Der Verein bezweckt das Fördern, Beraten, Begleiten und Unterstützen von Menschen (vor allem Kinder) mit seltenen Krankheiten und deren Familien, insbesondere mit der Krankheit Niemann Pick C. Mit dem Verein wollen wir nicht nur Mael unterstützen, sondern ganz konkret spezielle Hilfsmittel, Reisespesen oder Therapien von Menschen mit seltenen Krankheiten finanziell unterstützen und auch andere Hilfsangebote gezielt fördern. Die Informationen zum Verein sind auch auf Maels Website unter „spenden und helfen“.

Für den Verein brauchen wir nun Startkapital. Im Moment läuft eine Spendenaktion für diesen Verein. Ziel ist es, dass wir innert 100 Tagen CHF 10’000 zusammenbringen. Wenn wir das nicht schaffen, dann erhalten wir leider kein Geld und die Spender erhalten das Geld zurück. Darum brauchen wir nun auch eure Unterstützung. Schaut euch das Projekt doch einmal an.

www.crowdify.net

Es wäre toll, wenn auch ihr uns unterstützt und wenn ihr auch eure Freunde und Bekannten mit E-Mail und Facebook auf das Projekt aufmerksam macht. Oder ihr habt noch weitere Ideen, z.B. veröffentlichen im Intranet in eurer Firma oder so. Bei www.facebook.ch findet ihr Einträge zum Projekt, das ihr ganz einfach teilen könnt. Ausserdem könnten wir euch auch Flyer vom Spendenprojekt zum Ausdrucken zuschicken. Gemeinsam können wir viel erreichen.

Damit ihr keinen eigenen Text schreiben müsst, haben wir euch folgenden Text vorbereitet, den ihr so oder ähnlich übernehmen könnt.

„Der kleine Junge von unseren Freunden leidet an einer sehr seltenen und tödlichen Krankheit. Mael ist jetzt vier Jahre alt und wird irgendwann all seine erlernten Fähigkeiten wie Laufen, Sprechen und Denken wieder verlieren und schwer behindert sterben. Seine Eltern haben nun für ihn und andere Kinder mit seltenen Krankheiten einen Verein gegründet. Sie brauchen deine Unterstützung, um Geld für den Verein zu sammeln. Bitte spende selber und leite diese Botschaft an Freunde weiter oder teile das Spendenprojekt auf deiner Facebook-Seite. Herzlichen Dank.“

www.crowdify.net
www.maelsleben.ch
www.facebook.com

Wir danken euch allen herzlichst für eure Unterstützung!

In nur fünf Tagen konnten wir von den angepeilten 10'000.- schon 30% erreichen - dank deiner Unterstützung. Nun hoffen wir, dass alle noch ganz viele Freunde dazu ermuntern, für sich ein sinnvolles Weihnachtsgeschenk zu machen - eine geschätzte Spende an Mael.

Ich wünsche euch allen eine schöne Adventszeit im Kreise lieber Menschen.

Herzlichst
Manuela

Hier noch ein Bild vom Froschkönig-Pin, den man für eine Spende von CHF 100 bekommt. Der Pin ist ein Solidaritätspin für alle Kinder mit seltenen Krankheiten.

Without awareness, there is no funding.
Without funding, there is no research.
Without research, there is no cure.
Without a cure, there is not hope.
We need to work together
to make sure there is ALWAYS hope.

Neu gibt es für einen Betrag von CHF 100 eine persönliche Dankeskarte mit einem Foto von Mael.

Zwei Tage und wir haben schon fast 13 Prozent. Ihr seid grossartig. Herzlichen Dank für eure Unterstützung. Und herzlichen Dank auch, dass ihr unser Projekt in die Welt hinausträgt.

«Mael hat heute zum ersten Mal eine ganze Malvorlage selber ausgemalt. Noch vor einem halben Jahr war das wegen seiner feinmotorischen Probleme kaum möglich. Ein Bild der Hoffnung - nicht nur wegen dem grünen Tannenbaum! Ein schöneres Weihnachtsgeschenk als das gibt es für mich gar nicht!» Claudia Oetterli, Maels Mami