Ende gut, alles gut...
. Publish by Initiator.
Crowdified!
Dieses Projekt wurde am 16. Juni 2016 erfolgreich finanziert. Danke an all die 186 Boosters, die dies möglich gemacht haben!!
Buch "Ausser Atem"
Portraits & Geschichten von Menschen mit Cystischer Fibrose
Thomas Zurkinden
Bern, CH
102%
25'735 CHF
von 25'000 CHF
Crowdified
Hurra!
186
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sind dabei!
Was bringt ein Portraitbuch für Menschen, die an Cystischer Fibrose leiden?
Durch die persönlichen Geschichten von Betroffenen bekommt diese seltene und unbekannte Krankheit ein Gesicht. Damit wird sie auch in der Öffentlichkeit bekannter.
Menschen mit einer seltenen Krankheit wie Cystischer Fibrose haben es oft schwer, im Alltag Verständnis für die damit verbundenen Einschränkungen zu erhalten. Man sieht Ihnen die Krankheit nicht an, obwohl sie ihren Alltag ständig bestimmt. Zwei bis drei Stunden Therapieaufwand am Tag sind die Regel. Menschen mit Cystischer Fibrose fehlen oft in der Schule oder am Arbeitsplatz. Auch Freunde kann man nicht immer dann treffen, wenn man möchte.
Das Buch bewirkt, dass
- junge Eltern mit erkrankten Kindern Mut schöpfen,
- die Betroffenen selbst spüren, dass sie nicht alleine sind,
- das Verständnis für die Krankheit im Alltag gefördert wird (z.B. beim Arbeitgeber und Bekannten).
Kurz: Das Portraitbuch gibt Menschen mit Cystischer Fibrose ein Gesicht und eine Stimme.
Die wenigsten Menschen in der Schweiz wissen, dass Cystische Fibrose eine unheilbare Krankheit ist und die Betroffenen eine beschränkte Lebenserwartung haben. Als Schweizer Patientenorganisation für Menschen mit Cystischer Fibrose (CFCH) verfolgen wir daher dieses ganz besondere Projekt: Wir fotografieren und portraitieren Menschen mit Cystischer Fibrose.
Durch die persönlichen Geschichten von Betroffenen bekommt diese seltene und unbekannte Krankheit ein Gesicht. Damit wird sie auch in der Öffentlichkeit bekannter.
Menschen mit einer seltenen Krankheit wie Cystischer Fibrose haben es oft schwer, im Alltag Verständnis für die damit verbundenen Einschränkungen zu erhalten. Man sieht Ihnen die Krankheit nicht an, obwohl sie ihren Alltag ständig bestimmt. Zwei bis drei Stunden Therapieaufwand am Tag sind die Regel. Menschen mit Cystischer Fibrose fehlen oft in der Schule oder am Arbeitsplatz. Auch Freunde kann man nicht immer dann treffen, wenn man möchte.
Das Buch bewirkt, dass
- junge Eltern mit erkrankten Kindern Mut schöpfen,
- die Betroffenen selbst spüren, dass sie nicht alleine sind,
- das Verständnis für die Krankheit im Alltag gefördert wird (z.B. beim Arbeitgeber und Bekannten).
Kurz: Das Portraitbuch gibt Menschen mit Cystischer Fibrose ein Gesicht und eine Stimme.
Die wenigsten Menschen in der Schweiz wissen, dass Cystische Fibrose eine unheilbare Krankheit ist und die Betroffenen eine beschränkte Lebenserwartung haben. Als Schweizer Patientenorganisation für Menschen mit Cystischer Fibrose (CFCH) verfolgen wir daher dieses ganz besondere Projekt: Wir fotografieren und portraitieren Menschen mit Cystischer Fibrose.
Cystische Fibrose ist die häufigste stoffwechselbedingte Erbkrankheit in Westeuropa, und dennoch unbekannt. CF ist bis heute unheilbar. Durch die Krankheit werden die Lungen der Betroffenen stark angegriffen. Das Lungenvolumen von Menschen mit CF wird immer kleiner, das Atmen fällt immer schwerer. Sie haben eine Lebenserwartung von etwa 40 Jahren.
Neben ständigen und starken Hustenanfällen und Atemnot, leiden CF-Erkrankte auch an Verdauungsproblemen und reduzierter Gewichtszunahme. In der Schweiz leben ungefähr 1’000 CF-Betroffene.
Neben ständigen und starken Hustenanfällen und Atemnot, leiden CF-Erkrankte auch an Verdauungsproblemen und reduzierter Gewichtszunahme. In der Schweiz leben ungefähr 1’000 CF-Betroffene.
Durch deine Unterstützung können wir das Portraitbuch realisieren. Wir brauchen dazu CHF 50'000. Einen Teil davon haben wir bereits zusammen. Wir brauchen aber noch weitere CHF 25'000. Dieses Geld setzen wir für die professionelle Redaktion der Portraits, die Fotografie und den Druck des Buches ein.
Es ist geplant das Portraitbuch im Herbst 2016 fertiggestellt zu haben.
Wir danken dir für deinen Support.
Gesellschaft für Cystische Fibrose
Wir danken dir für deinen Support.
Gesellschaft für Cystische Fibrose
Thomas Zurkinden
Bern, CH
Projektverantwortlicher Potraitbuch CFCH
Die CFCH wird dieses Jahr 50 Jahre alt. Ich darf die Aktivitäten zu diesem Jubiläum begleiten. Dabei geht es uns nicht um das "Feiern" unserer Organisation. Wir wollen die Krankheit "Cystische Fibrose" und deren Auswirkung auf die betroffenen Menschen in der Öffentlichkeit bekannter machen.
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