Crowdified! Ce projet a été financé avec succès sur 16 Juin 2016. Merci à tous les boosters 186 qui ont rendu cela possible !

"À couper le souffle"

Livre de portraits des personnes souffrant de mucoviscidose

Thomas Zurkinden
Thomas Zurkinden Bern, CH
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102%
25 735 CHF
de 25 000 CHF
 
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Qu’apporte un livre de portraits aux personnes souffrant de mucoviscidose?
L’histoire de ces malades permet de mettre un visage sur cette maladie rare et inconnue qu’est la mucoviscidose. Cela permet également de faire mieux connaître la mucoviscidose auprès du grand public.

Les personnes souffrant de cette maladie rare qu’est la mucoviscidose ont souvent du mal à faire comprendre aux autres les contraintes quotidiennes liées à la maladie. La maladie ne se voit pas même si elle rythme constamment du quotidien. En règle générale, les malades ont 2 à 3 heures de thérapie par jour.

Le livre a pour objectif
- de donner du courage aux jeunes parents d’enfants malades,
- de donner le sentiment aux malades qu’ils ne sont pas seuls,
- de développer de la compréhension par rapport à la maladie (p. ex. de la part de l’employeur et des proches).

Pour résumer, le livre de portraits donne un visage et une voix aux personnes atteintes de mucoviscidose.

Peu de gens en Suisse savent que la mucoviscidose est une maladie incurable et que l’espérance de vie des personnes atteintes est limitée. En tant qu’organisation de patients souffrant de mucoviscidose (CFCH), nous avons pour projet particulier de photographier et de faire le portrait de personnes souffrant de la maladie.
La mucoviscidose est la maladie génétique du métabolisme la plus fréquente en Europe de l’Ouest. Elle reste toutefois peu connue. À ce jour, la mucoviscidose est une maladie incurable. Les poumons des personnes atteintes sont fortement attaqués par la maladie. Le volume pulmonaire des malades est de plus en plus petit et leur est difficile de respirer. L’espérance de vie est d’une quarantaine d’années. En plus de fortes quintes de toux et d’épisodes de détresse respiratoire, les personnes atteintes de mucoviscidose ont des problèmes digestifs et ont du mal à prendre du poids. En Suisse, environ mille personnes vivent avec la maladie.
Ton soutien nous permet de réaliser le livre de portraits. Nous avons besoin de
CHF 50 000. Nous avons déjà réuni une partie de la somme mais il nous faut encore
CHF 25 000. Cet argent servira à la rédaction professionnelle des portraits, aux photos et à l’impression du livre.
Le livre de portraits devrait être terminé à l’automne 2016.

Nous te remercions pour ton soutien.
Société Suisse pour la Mucoviscidose
Thomas Zurkinden
Thomas Zurkinden
Bern, CH
Responsable du projet livre de portraits CFCH

La CFCH fêtera ses 50 ans cette année. J’ai l’honneur de pouvoir accompagner les activités liées à cet anniversaire. Il ne s’agit pas de «célébrer» notre organisation mais de faire mieux connaître au grand public la mucoviscidose et son impact sur les personnes concernées.

Informations

Novembre 14
2016

Tout est bien qui finit bien...

. Publish by Initiator.
Le moment tant attendu est arrivé. Le livre de portrait « A couper le souffle ...
Le moment tant attendu est arrivé. Le livre de portrait « A couper le souffle ...
Septembre 30
2016

Invitation Vernissage

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Chers boosters Vous êtes cordialement invités à participer au vernissage du...
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