Crowdified! Dieses Projekt wurde am 21. März 2013 erfolgreich finanziert. Danke an all die 152 Boosters, die dies möglich gemacht haben!!

Mael - seltene Krankheit

Mael leidet an einer seltenen und leider tödlichen Krankheit

Initiatoren

Matthias Oetterli
Matthias Oetterli
Manuela Stier
Manuela Stier Weiningen, CH
168%
16'836 CHF
von 10'000 CHF
 
Crowdified
Hurra!
152
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Mael - seltene Krankheit
Mael - seltene Krankheit
Mael - seltene Krankheit
Mael - seltene Krankheit
Bei unserem Sohn Mael wurde im Alter von 19 Monaten die sehr seltene, unheilbare und tödliche Speicherkrankheit Niemann Pick C (NPC) diagnostiziert. Mael ist bald fünf Jahre alt und er wird langsam all seine erlernten Fähigkeiten wie Laufen, Sprechen und Denken wieder verlieren und schwerst behindert sterben.

Weil wir in Zukunft für Forschung, Reisen und Hilfsmittel viel Geld brauchen, haben wir den Verein MAELS LEBEN gegründet. Der Verein bezweckt das Fördern, Beraten, Begleiten und Unterstützen von Menschen (vor allem Kinder) mit seltenen Krankheiten und deren Familien, insbesondere mit der Krankheit Niemann Pick C. Mit dem Verein wollen wir nicht nur Mael unterstützen, sondern ganz konkret spezielle Hilfsmittel, Reisespesen oder Therapien von Menschen mit seltenen Krankheiten finanziell unterstützen und auch andere Hilfsangebote gezielt fördern.

Informationen zu Niemann Pick C und dem Verein MAELS LEBEN finden Sie auf folgender Website: www.maelsleben.ch

Helfen auch Sie, damit Kinder wie Mael überhaupt eine Chance auf eine Zukunft haben!

Sie können noch bis am 20. März 2013 via www.crowdify.net weiterspenden. Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

Familie Oetterli
Mael - seltene Krankheit
Matthias Oetterli
Matthias Oetterli
Vater von Mael
Manuela Stier
Manuela Stier
Weiningen, CH
Manuela Stier

Gemeinsam mit den Eltern (Matthias und Claudia) von Mael setze ich mich mit viel Herzblut und meinem persönlichen Netzwerk für Kinder mit seltenen Krankheiten ein. Der 4,5 jährige Junge hat die seltene und leider tödliche Krankheit Niemann Pick C. Weitere Informationen www.maeloetterli.ch

News

August 18
2014

CD "Music4Rare"

. Publish by Initiator.
Liebe Booster von Maels Verein Bereits über ein Jahr ist unser Projekt für ...
Liebe Booster von Maels Verein Bereits über ein Jahr ist unser Projekt für ...
Nationaler Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

Nationaler Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

. Publish by Initiator.
Liebe Freunde Matthias und ich haben gemeinsam mit Prif. Dr. Thierry Carre...
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