Bus&Betreuung für NORA

Unterstützung unseres besonderen Familienlebens

Familie Raemy-Aerschmann & Friends
Familie Raemy-Aerschmann & Friends Bern, CH

Projekt Übersicht

Unser drittes Kind Nora kann sich aufgrund ihrer Krankheit SCN8A kaum entwickeln und hat unser Familienleben auf den Kopf gestellt. Mit Eurer Unterstützung können wir die Auslagen für den Bus (Fr. 45'000) und den Aufenthalt von Nora im Haus für Kinder (Fr. 20'000) teilweise finanzieren.

 
67'597 CHF
 
80
Tage
von 100 Tagen übrig
377
Booster
sind dabei!
Bus&Betreuung für NORA
Bus&Betreuung für NORA
Bus&Betreuung für NORA
Bus&Betreuung für NORA
Bus&Betreuung für NORA
Bus&Betreuung für NORA
Nora ist nach Johanna (7,5) und Louis (5) unser drittes Kind. Sie ist ein wunderbares kleines Mädchen mit einem starken Charakter. Am 2. Juli 2019 wurde sie geboren. Dieser Tag hat unser ganzes Familienleben auf den Kopf gestellt. Da sie stark zitterte und zuckte, wurde sie nach der Geburt direkt in die Intensivstation des Kinderspitals gebracht. Ganz viele Untersuchungen wurden gemacht, zunächst ohne Resultat. Nach fast einem Monat im Spital konnten wir Nora endlich nach Hause nehmen. Die Diagnose lautete damals „Hyperekplexie“, was sich jedoch später nicht bestätigt hatte. Noch immer war Nora oft am Zittern, ansonsten verlief der Start zu Hause gut. Nora trank gut und schien oft zufrieden zu sein. Nach ein paar Wochen fing Nora sich jedoch immer öfter zu versteifen, war häufig unzufrieden und viel am Weinen. Wir mussten in dieser Zeit sehr oft mit der Ambulanz ins Spital!

Nach einem zweiten längeren Spitalaufenthalt fand man heraus, dass es sich um epileptische Anfälle handelte. Die mittlerweile gefundene Ursache für die Anfälle ist eine seltene genetisch bedingte Krankheit (SCN8A - Epilepsie, siehe auch www.scn8a.net und https://www.thecutesyndrome.com) und die Prognosen bei Nora sind leider sehr ungünstig. Nora kann sich aufgrund ihrer Krankheit kaum entwickeln. Sie kann beispielsweise weder alleine sitzen noch den Kopf halten und wird mittlerweile grösstenteils künstlich ernährt. Sie wird ihr Leben lang auf fremde Hilfe angewiesen sein.

Trotz ihrer grossen Einschränkungen kann Nora gut zeigen, ob ihr etwas passt oder nicht. So liebt sie zum Beispiel draussen zu wägelen oder zu baden und am liebsten lauscht sie den Stimmen ihrer allerliebsten Geschwister. Gar nicht gerne mag sie Kälte oder einen zu vollen Bauch.
Trotz vielen Medikamenten hat Nora nach wie vor epileptische Anfälle und muss daher dauernd (7 Tage à 24h ) überwacht werden, weshalb wir Entlastung durch die Kinderspitex während den Nächten erhalten.
Seit langem waren wir auf der Suche nach einer ausserfamiliären Betreuungsmöglichkeit für Nora, damit wir Beruf und Familie vereinbaren und auch den anderen zwei Kindern gerecht werden können. Die schwerste Mehrfachbehinderung mit hohem medizinischen Betreuungsaufwand stellt eine grosse Herausforderung dar. Schweizweit gibt es aber kaum Angebote für solche Kinder.

Mit dem Haus für Kinder in Ittigen (http://www.hausfuerkinder.ch) haben wir endlich eine Betreuungsmöglichkeit für Nora gefunden. Das Haus für Kinder ist spezialisiert und hat viel Erfahrung mit Kindern wie Nora. In der näheren Umgebung von Bern ist es die einzige solche Institution. Der kurze Weg ist für uns zentral und längere Autofahrten können wegen möglichen Anfällen wenn möglich vermieden werden.

Da das Haus für Kinder nicht subventioniert und ist und noch keinen Leistungsvertrag mit dem Kanton Bern hat, mussten wir bis jetzt für die Betreuungskosten (580.-CHF pro Tag) von Nora selber aufkommen. Wir konnten dies zu einem grossen Teil durch Stiftungsbeiträge und Spenden finanzieren. Dies war ein grosser Aufwand. Bis jetzt konnten wir so den Aufenthalt zum Teil decken, doch erhalten wir nun keine Stiftungsgelder mehr und sind dadurch auf Spenden angewiesen, damit wir Nora bis Ende Dezember 2021 weiter 2 Tage pro Woche ins Haus für Kinder geben können. Ab 2022 steht ein Leistungsvertrag in Aussicht und dadurch werden Noras Aufenthalte grösstenteils durch die öffentliche Hand finanziert sein.

Damit wir auch weiterhin mit der ganzen Familie unterwegs sein können, benötigen wir ein grösseres Auto, da das jetzige zu alt und viel zu wenig Platz hat. Nach vielen Recherchen und Gesprächen mit Experten kamen wir zum Entschluss, dass wir einen VW Bus Multivan brauchen. Dieser kann dann für Nora rollstuhlgängig ausgebaut werden und bietet dann trotzdem noch genügend Platz für die restlichen Familienmitglieder.
Als Freundinnen und Freund der Familie freuen wir uns, in dieser Form endlich Unterstützung bieten zu können. Raemys nagen nicht am Hungertuch, aber diese Kosten stellen eine erhebliche Belastung ihres Familienbudgets dar. Mit unseren Beiträgen können sie die Auslagen für den VW Bus (Fr. 45'000.-) und den noch nicht gedeckten Aufenthalt von Nora im Haus für Kinder (Fr. 20'000.-) teilweise finanzieren. Es würde uns sehr freuen, wenn Ihr das Projekt unterstützen und weiterverbreiten würdet! Es ist fantastisch und unglaublich, wie Melanie und Cyrill diese Ausnahmesituation meistern.
Infos über SCN8A:
www.scn8a.net
www.thecutesyndrome.com

Infos über den Betreuungsplatz:
www.hausfuerkinder.ch

Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten:
www.kmsk.ch
Familie Raemy-Aerschmann & Friends
Familie Raemy-Aerschmann & Friends
Bern, CH
Familie Raemy in der neuen Normalität

Wir wachsen alle an dieser herausfordernden Situation und dies schweisst uns als Familie noch mehr zusammen. In unserem Familienalltag wird auch ganz viel gelacht. Nora zeigt uns täglich, was es heisst zu kämpfen. Sie ist unsere Heldin und unsere kleine Kämpferin, die wir ganz fest gerne haben.

News

Herzlichsten Dank!

Herzlichsten Dank!

. Publish by Initiator.
Liebe Unterstützende Von ganzem Herzen danken wir für die grossartige Unterstützung! 371 Menschen haben übe...
Liebe Unterstützende Von ganzem Herzen danken wir für die grossartige Unterstütz...

Boost

Populäre Goodies

CHF 100

Du finanzierst 4 Stunden Intensivbetreuung

unbeschränkt verfügbar

CHF 250

Du finanzierst 11 Stunden Intensivbetreuung

unbeschränkt verfügbar

News

Herzlichsten Dank!

Herzlichsten Dank!

. Publish by Initiator.
Liebe Unterstützende Von ganzem Herzen danken wir für die grossartige Unterstützung! 371 Menschen haben übe...
Liebe Unterstützende Von ganzem Herzen danken wir für die grossartige Unterstütz...

Booster

MW
A
A
A
RW
A

Alle Projekte auf Crowdify sehen

Standort Bern